Beatriz Olona, presidenta Fundación Andrés Marcio contra la laminopatía: “mandamos los informes de nuestro hijo a EEUU y lo diagnosticó una doctora española en París”
Fundación Andrés Marcio contra la laminopatía
La laminopatía es una enfermedad rara que consiste en una distrofia muscular congénita y afecta especialmente a miembros superiores y vías respiratorias. Beatriz sostiene que el problema más importante es el cardíaco: “estos niños desarrollan arritmias, apneas mientras duermen y fallecen de muerte súbita”. En casa lidian con esta enfermedad con Andrés: “el diagnóstico lo tuvimos después de dar muchos tumbos, es una historia rocambolesca, cuando nació tenía debilidad muscular pero los médicos decían que era muy tranquilo, cuando tenía 4 meses en una visita al pediatra nos dijo que tenía hipotonía y le mandaron a rehabilitación, ahí vieron que no tenía reflejos y lo derivaron al neurólogo
, las pruebas determinaron que era distrofia muscular pero no sabíamos cuál porque hay especificidades muy características; empezó un peregrinaje por hospitales porque tenía además muchas infecciones respiratorias (Andrés tiene un ingreso cada mes) y a base de no dormir por la noche y buscar información en Internet mi marido contactó con una sociedad americana y mandamos los informes de nuestro hijo, nos pusieron en contacto con una doctora de París que había diagnosticado otros casos similares y nos dijo que era una laminopatía, Andrés tenía 7 años cuando lo supimos”. El tratamiento es paliativo y “a medida que surgen problemas se van apagando fuegos”, señala Beatriz, “el día a día es estar muy encima de él con muchas revisiones”. Queda camino por delante para encontrar la curación de la enfermedad, mientras tanto, han creado esta Fundación para seguir investigando y ayudando a los demás: “nos preocupaba que no hubiera esperanza y los años que pasamos de angustia junto a otros padres en una situación parecida”.

1 Comentario

  1. Encomiable la actitud positiva ante una situación que mina tanto física como emocionalmente. Un ejemplo a seguir para todos, y un “felicitaciones” por vuestra iniciativa y vuestra fuerza. Recibid toda mi admiración y Un fuerte abrazo. Y para Andrés, qué se puede decir, pues cariño eres el motor y la alegría de tu familia, besos campeón.

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